Deteksi Dini Harus Ditingkatkan untuk Pencegahan Penyakit Langka di Tanah Air

Dukungan realisasi deteksi dini harus terus didorong agar tindakan pencegahan dan pengobatan penyakit langka di tanah air dapat terus ditingkatkan.

Baca Juga

"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat dalam sambutan tertulisnya, Rabu (29/3).

Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong lewat kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat, agar Indonesia mampu menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala.

Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.

Selain itu, tambah Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama, serta penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu.

Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.

Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.

"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di tanah air," tegasnya.

Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti mengungkapkan 50% penyandang penyakit langka adalah anak-anak, namun hanya 5% ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.

Menurut Eva, berbagai upaya telah dilakukan Pemerintah untuk mengatasi kondisi tersebut, tetapi untuk mengatasi penyakit langka saat ini memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus.

Namun, jelas Eva, kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini penyakit langka, alat diagnosa dan pengobatan serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan di Indonesia.

Dengan kompleksnya tantangan yang dihadapi dalam upaya mendeteksi jenis penyakit langka ini, menurut Eva, kolaborasi multi sektor harus segera direalisasikan dalam upaya membangun sistem pengobatan penyakit langka di tanah air.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo, Damayanti Rusli Sjarif berpendapat pengobatan penyakit langka adalah never ending process.

Menurut Damayanti, penyakit langka di setiap negara berbeda-beda, tergantung ketersediaan alat diagnosa yang dimiliki negara tersebut.

Batasan penyakit disebut langka di Indonesia, ujar Damayanti, ketika jumlah pasien penyakit tersebut kurang dari 2.000 pasien. Diperkirakan saat ini 10% populasi dunia menderita penyakit langka.

Dalam penanganan penyakit langka, tegas dia, tahapan diagnosa sangat penting. Karena keterbatasan dalam skrining, obat dan proses terapi, penanganan penyakit langka di Indonesia banyak menghadapi tantangan.

Tantangan semakin kompleks, tambahnya, karena sejumlah institusi belum cukup mendukung dalam proses pengadaan obat dan tata laksana terapi yang dibutuhkan penderita.

Damayanti mendorong agar para wakil rakyat di parlemen bersama Pemerintah untuk membuat undang-undang agar penanganan penyakit langka sepenuhnya dijamin oleh negara, mengingat proses yang panjang dan biaya yang tidak terjangkau oleh masyarakat.