Belasan anak tampak ceria mengikuti outbond di Kebun Teh Pagilaran, Kecamatan Blado, Kabupaten Batang.
- Vaksinasi Dosis Pertama Kota Semarang Capai 94 Persen
- Waspada Leptospira Pada Masa Transisi
- Astaga, PMI Batang Tombok Biaya Kantong Darah Rp5,2 Miliar Sejak 2019
Baca Juga
Mereka adalah penderita penyakit langka dari kelainan genetik yaitu Thalasemia. Thalasemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal.
Mereka tergabung dalam forum Pejuang Thalasemia yang mengikuti kegiatan outbond. Total ada 18 anak di Kabupaten Batang sebagai penyintas.
"Misinya adalah untuk memberikan semangat dan refreshing bagi penderita thalasemia. Karena kasihan, mereka rutinitas sehari-hari hanya transfusi," ucap dokter spesialis anak RSUD Kalisari Batang, dr Tan Evi Susanti, Sp A di lokasi, Minggu (18/9).
Para penyintas Thalasemia harus menjalani transfusi darah setiap dua minggu hingga sebulan sekali. Transfusi itu akan berlangsung sepanjang hidup.
Ia menjelaskan, kegiatan itu sebagai bentuk peringatan Hari Thalasemia yang baru bisa dilaksanakan. Hari Thalasemia jatuh setiap 8 Mei.
Kegiatan itu juga diisi dengan pemberian semangat dan pengetahuan untuk para penyintas serta orangtua. Para penyintas harus tetap rutin mengonsumsi obat klasi besi.
"Lalu, mereka diedukasi untuk mencari pasangan yang nantinya sehat dan tidak ada thalasemia. Anak thalasemia juga bisa berprestasi, bahkan di Batang ada yang menjadi dokter," ucapnya.
Evi mengatakan keberadaan komunitas bisa membantu merangkul anak-anak yang kurang percaya diri. Lalu, para orangtua juga bisa saling sharing dalam komunitas sehingga tidak merasa sendiri.
"Dengan adanya forum pejuang thalasemia sangat membantu, bisa berbagi informasi, suka duka dan tidak merasa sendiri," kata seorang orangtua penyintas, Dian Widyastuti.
Ia mengatakan Thalasemia bukan penyakit tapi kelainan genetik. Harapannya sebagai orangtua, ada penelitian lebih lanjut tentang obat atau hal baru terkait pengobatan Thalasemia.
Selain itu, Dian juga berharap ada sosialisasi tentang Thalasemia untuk masyarakat. Misal, perlu skrining khusus pada pasangan yang akan menikah, terkait ada tidaknya bibit genetik pembawa Thalasemia dan lain sebagainya. 
- RSU dr. Soetrasno Rembang Siap Tampung Pasien Caleg Depresi Gara-gara Kalah Pemilu
- Doyan Bakso dan Es, Sangadi Alami Obesitas dengan Berat Mencapai 165 Kilogram
- Waspada, Dinkes Batang Temukan BTP Berbahaya di Makanan Olahan
